Un appuntamento per famiglie, pazienti e specialisti sulla distrofia muscolare di Duchenne e Becker

Domenica 1 ottobre 2023 Auditorium di Santa Caterina – Piazzetta Mario Botter, 1, Treviso

Domenica 1 Ottobre si terrà a Treviso, presso l’Auditorium di Santa Caterina, un meeting territoriale sulla distrofia muscolare di Duchenne e Becker (DMD/BMD), organizzato da Parent Project aps, l’associazione di pazienti e genitori di bambini e ragazzi che convivono con questa patologia genetica rara, con la collaborazione del Comune di Treviso.  

L’incontro sarà dedicato ad aspetti correlate alla gestione clinica dei giovani pazienti e rappresenterà un’occasione di approfondimento, oltre che un importante momento di confronto tra famiglie, medici ed operatori del territorio.

Accanto alla Conferenza Internazionale che si svolge nel mese di febbraio, e che offre una panoramica completa sui temi legati alla ricerca e alle sperimentazioni in corso, Parent Project aps quest’anno desidera riproporre l’opportunità per le famiglie di partecipare ad alcuni incontri territoriali. Questi hanno la finalità di offrire approfondimenti relativi ad una corretta gestione clinica dei pazienti, con il valore aggiunto della presenza di specialisti del territorio. 

I lavori si apriranno alle 10.00 con il saluto di Ialina Vinci, componente del Consiglio Direttivo di Parent Project aps e la moderazione di Stefano Mazzariol, delegato territoriale dell’associazione. La mattina comprenderà un primo intervento sulla gestione clinica della patologia, con uno specifico riferimento al tema degli steroidi, dell’alimentazione e della salute delle ossa.
A seguire si parlerà di ereditarietà nella patologia, di fisioterapia ed emergenze nelle fratture, con un intervento dedicato agli aspetti psicosociali. La mattinata si chiuderà con la presentazione del Progetto “The value of facing school: the inclusion of youth with neuromuscular diseases, muscular dystrophies and other rare diseases in education” – Programma Erasmus Plus 2021.  

Il pomeriggio si aprirà con due interventi legati rispettivamente alla gestione cardiaca e respiratoria, per poi dedicare uno spazio ad Emergency Card e Registro Pazienti (due strumenti molto importanti per la comunità DMD/BMD) e concludere con una panoramica sulle sperimentazioni cliniche.

“Siamo molto felici di poter essere qui con le famiglie, i pazienti e gli specialisti del territorio” dichiara Ezio Magnano, Presidente di Parent Project aps. “Questa giornata insieme è un’occasione di confronto su tutti gli aspetti legati alla vita quotidiana. Questi meeting territoriali sono uno strumento di fondamentale importanza per Parent Project, e per tutta la nostra comunità, necessari per aumentare sempre più la consapevolezza sulla gestione della patologia. Ringraziamo il Comune di Treviso per la disponibilità e per la collaborazione nell’organizzazione del meeting.”

Così l’assessore alla Città Solidale del Comune di Treviso, Gloria Tessarolo: “Il comune ha condiviso questo progetto cogliendo lo spirito di incontro, supporto e informazione con cui è nato. Questa come altre malattie rare hanno lo svantaggio di essere meno importanti per la ricerca farma-ceutica, ma la fortuna di avere famiglie attive e una rete associativa e istituzionale al loro fianco. Così siamo felici che Treviso sia la sede di questo incontro che ci aiuta a fare il punto sulla malattia e sul supporto che può essere offerto ai piccoli pazienti. Ringrazio l’associazione Parent Project per averci voluti al suo fianco”. 

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