Il progetto della Consulta Neuromuscolare per una corretta presa in carico e per uniformare i trattamenti.
Unisciti a noi il 21 marzo alle ore 18:30 per il webinar sul PSDTA (Piano di Salute, Diagnostico, Terapeutico, Assistenziale) relativo alla distrofia muscolare di Duchenne e Becker.
A distanza di 25 anni dal lavoro della Consulta Ministeriale sulle Malattie Neuromuscolari del 2009 e dal successivo Accordo del 25 maggio 2011 tra il Governo, le regioni, le province autonome di Trento e Bolzano e le autonomie locali dal titolo «Presa in carico globale delle persone con malattie neuromuscolari o malattie analoghe dal punto di vista assistenziale» che tra le altre cose prevedevano modelli di rete ospedale/territorio, assistiamo ancora oggi ad una totale disomogeneità nella presa in carico delle persone affette da questo tipo di patologie sia da regione a regione che all’interno di una stessa regione. E ci stiamo avviando ad un ulteriore pesante peggioramento se non verrà posto un argine alla desertificazione dei centri e territori e alla mancanza, quando non sottrazione di risorse.
Le Consulte sulle Malattie Neuromuscolari regionali hanno preparato un documento che mira a rimuovere queste diseguaglianze valorizzando le buone prassi esistenti in alcuni territori ed esportandole in quelli più carenti, proponendo una RETE NEUROMUSCOLARE di riferimento.
Il PSDTA (Piano di Salute, Diagnostico, Terapeutico, Assistenziale) è un documento che per la sua struttura può essere facilmente calato in ogni singola realtà regionale e, se recepito, ha il vantaggio di essere uno standard su tutto il territorio nazionale.
Per questo non perderti il webinar del 21 marzo alle ore 18:30 organizzato da Parent Project in collaborazione con AltroDomani. Unisciti a noi in questa discussione cruciale sul futuro della presa in carico delle patologie neuromuscolari.
Scrivi a: psdta@consultaneuromuscolare.it  per partecipare anche tu!
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Per un futuro di qualità e un mondo con una cura per la distrofia muscolare di Duchenne e Becker.
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