Caffè della Becker 2025: un nuovo anno di incontri e condivisione!!!!
Anche nel 2025 tornano i "Caffè della Becker", un ciclo di incontri online dedicati ai giovani adulti con distrofia muscolare di Becker (BMD) dai 16 anni in su. Questa iniziativa, nata per rafforzare la comunità BMD all'interno di Parent Project, rappresenta un'importante occasione di confronto, crescita e supporto reciproco.
Gli incontri offriranno spazi di conoscenza, condivisione ed esplorazione di tematiche di interesse raccolte nel tempo dalla nostra comunità . Grazie al contributo di esperti e relatori esterni, affronteremo insieme questioni fondamentali per la vita quotidiana delle persone con BMD, dalla gestione della patologia agli aspetti sociali e lavorativi.
Il Calendario degli incontri:
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Venerdì 28 febbraio |
Sessione parallela "BMD: facciamo gruppo"Â a cura di Giada Perinel e Sara Billai (Tiziana D'Auria) |
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Domenica 2 marzo |
Tavola rotonda "Orizzonti e sguardi nella distrofia muscolare di Becker" a cura di Giada Perinel e Carlotta Falaschi (Tiziana D'Auria) |
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Mercoledì 26 marzo |
La respirazione nella BMD: un dialogo tra corpo e mente - a cura di Cristina Bella e Sara Billai |
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Venerdì 9 maggio |
Barriere architettoniche, barriere sociali - a cura di Valeria Schiesaro e Carmenrocca Sileo (Giada Perinel) |
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Mercoledì 4 giugno |
Identità , inclusione e tutela nel mondo del lavoro - a cura di Federica Ambra Piacenza (psicologa responsabile dello sportello disagio lavorativo e mobbing persone con disabilità , CISL Milano) e Giada Perinel |
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Venerdì 4 luglio |
Il viaggio con la BMD: aspetti pratici e simbolici - racconti di viaggio da parte dei ragazzi, co-conduzione Michele Celebrin e Giada Perinel |
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Venerdì 12 settembre |
Fisioterapia e movimentazione nella BMDÂ -Â a cura di Cristina Bella |
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Mercoledì 22 ottobre |
Io, le mie relazioni e la BMDÂ - a cura di Giada Perinel e Valeria Catarraso |
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Venerdì 28 novembre |
BMD: aspetti burocratici e fiscali - a cura di Carlo Giacobini e Carlotta Falaschi (Giada Perinel) |
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Mercoledì 17 dicembre |
Identità corporea e BMD - a cura di Giuseppe Giardina e Vittorio Montixi |
Come partecipare?
La partecipazione agli incontri è gratuita. Per ricevere informazioni, iscriversi e ottenere il link di partecipazione, potete contattare il vostro CAD di riferimento o scrivere una mail a: g.perinel@parentproject.it.
Unisciti a noi per condividere esperienze, confrontarti con altri ragazzi e scoprire nuove prospettive sulla gestione della BMD. Ti aspettiamo ai Caffè della Becker 2025!
Dove i confini diventano orizzonti!
CIA!
La XXII Conferenza Internazionale sulla distrofia muscolare di Duchenne e Becker di Parent Project
Ci sono momenti nella vita in cui il tempo sembra sospendersi e ciò che conta davvero prende forma davanti ai nostri occhi. La XXII Conferenza Internazionale di Parent Project, che si è tenuta all’Ergife Palace Hotel di Roma dal 28 febbraio al 2 marzo 2025, è stata uno di quei momenti. Un crocevia di emozioni, conoscenza e condivisione, un luogo in cui la nostra comunità si è ritrovata per riscoprirsi e rinnovarsi.
Più di 620 persone hanno preso parte a questa edizione: ricercatori, clinici, genitori, fratelli e sorelle e persone che convivono con la distrofia muscolare di Duchenne e Becker. Un intreccio di storie e percorsi diversi, uniti da un’unica visione: Trasformare i confini in orizzonti. Questo è stato il nostro motto, il filo rosso che ha guidato ogni incontro, ogni abbraccio, ogni riflessione condivisa.
La Conferenza è stata una danza tra contenuti scientifici, aspetti psicologici e sociali e emozioni. Da un lato, le sessioni scientifiche hanno portato conoscenza e aggiornamenti fondamentali per il futuro della ricerca. Dall’altro, i momenti di confronto sugli aspetti psicologici e sociali ci hanno ricordato che, oltre ai numeri e alle terapie, ci sono le persone, i legami, la voglia di guardare avanti insieme affinché sempre più confini possano diventare orizzonti. È stato emozionante vedere riuniti i gruppi che si erano incontrati online nell’ultimo anno: i pazienti con distrofia muscolare di Becker, il gruppo siblings, il gruppo sull’affettività e sessualità . Tanti volti che si vedevano solo attraverso uno schermo hanno potuto finalmente riabbracciarsi, guardarsi negli occhi, sentirsi parte di qualcosa di più grande.
Abbiamo iniziato il nostro viaggio con l’immagine della farfalla, simbolo di metamorfosi e rinascita. Come lei, la nostra comunità cresce, si evolve, accoglie nuove famiglie, nuovi ricercatori, nuovi progetti di ricerca. Condividiamo il peso delle difficoltà , ma anche la leggerezza di un volo che porta sempre più in alto.
Abbiamo parlato di libertà , quella che si conquista passo dopo passo, liberandosi dalla paura della diagnosi, dai sensi di colpa, dai limiti imposti dagli altri. Lo abbiamo visto negli occhi dei nostri ragazzi, nelle storie dei siblings, nei racconti delle famiglie che hanno scelto di informarsi, di affrontare il futuro con consapevolezza e forza.
Ci siamo lasciati ispirare dall’indipendenza, un valore che è cura, crescita, autonomia. La consulta dei ragazzi, i percorsi di formazione per assistenti, i progetti di empowerment: tutto ci ha mostrato quanto sia fondamentale costruire spazi di autodeterminazione, perché ogni persona possa essere protagonista della propria vita.
Abbiamo parlato di proattività , dell’equilibrio necessario per camminare su fili sottili come un funambolo, senza mai smettere di avanzare. Dai nuovi progetti di ricerca alle consulenze sempre più specializzate, fino alla necessità di comprendere come ottimizzare il percorso di accesso ai farmaci: Parent Project non si ferma mai. Guardiamo oltre, costruiamo il cambiamento.
E poi la creatività , linfa vitale della nostra associazione. Innovare, trovare soluzioni nuove, reinventarsi per rispondere alle esigenze della comunità . Un impegno costante che ha portato a una comunicazione più incisiva, a un nuovo sistema di raccolta fondi, a strumenti digitali sempre più accessibili e funzionali.
Abbiamo chiuso la Conferenza con il nostro sogno. Il sogno di un mondo senza barriere, senza pregiudizi, in cui ogni persona sia libera di essere sé stessa senza essere definita dalla propria diagnosi. Per questo abbiamo scelto di affrontare il tema dell’abilismo, perché non possiamo accettare che la disabilità sia ancora vista come una condizione di minor valore o come un’eroicità . È tempo di cambiare prospettiva, di riscrivere la narrazione.
Tre giorni intensi, carichi di emozioni. Tre giorni in cui abbiamo ricordato che la nostra forza è essere comunità , che ogni piccolo gesto può aprire nuove strade, che insieme possiamo davvero trasformare i confini in orizzonti. Grazie a chi c’era, a chi ha seguito da lontano, a chi ogni giorno sceglie di esserci.
Parent Project è questo: un battito che unisce, una farfalla che si alza in volo, un orizzonte sempre più ampio verso cui guardare.
Alla prossima Conferenza, alla prossima emozione, al prossimo passo insieme.
Dystrophy Tour 2025: ripartiamo insieme per un anno di emozioni!
Il Dystrophy Tour continua! Dopo l'entusiasmante inizio con Stelvio x Duchenne a settembre 2024 e il divertente Bruschetta Tour di ottobre, siamo pronti ad affrontare il 2025 con una nuova veste e tanti obiettivi per sostenere la ricerca e migliorare la vita delle persone con distrofia muscolare di Duchenne e Becker.
Come partecipare?
Da quest’anno abbiamo deciso di digitalizzare l’intera campagna per poter essere più efficaci e permettere a chiunque di poter partecipare l’iniziativa e sostenere Parent Project!
- Iscriviti subito su https://staging.parentproject.it/campagna/dystrophy-tour/ per questioni di trasparenza d’ora in poi sarà necessario iscriversi prima sul sito per poter partecipare alle singole tappe e raccogliere fondi.
- Scegli se partecipare come singolo, unirti a una squadra o crearne una tutta tua.
- Dopo l’iscrizione, riceverai una mail con le informazioni necessarie per completare la tua iscrizione per le singole tappe.
Cosa posso fare una volta iscritta/o?
Il cuore del Dystrophy Tour è il sostegno a Parent Project aps e puoi farlo in due modi:
- Partecipare alle tappe del Dystrophy Tour: ogni biker che si iscrive tramite il sito e che partecipa poi effettivamente ad una tappa guadagna 100 punti.
- Raccogliere fondi: una volta iscritto tramite il sito, avrai in automatico una tua pagina per raccogliere fondi per l’organizzazione: per ogni euro raccolto guadagnerai 1 punto. Condividi la
tua pagina e inizia a raccogliere punti per sostenere la ricerca!
L’obiettivo finale?
Per accedere al grande evento finale, il Dolomiti x Duchenne, o ottenere la prestigiosa maglia Epic, tu e la tua squadra avrete bisogno di raggiungere i punti indicati nella tabella punteggi. Ogni pedalata conta, ogni sforzo è un passo avanti per migliorare la vita di tante famiglie.
Diventa parte attiva del cambiamento!
Ogni pedalata, ogni tappa, ogni squadra rappresenta un passo in avanti per la ricerca. Ogni punto è un simbolo del tuo impegno per costruire un futuro di qualità .
Per qualsiasi domanda, il nostro team è a tua disposizione.
Unisciti a noi e pedala per un grande obiettivo!
Importi per il 2025: Pensioni, assegni e indennitÃ
Ogni anno gli importi delle pensioni e delle indennità per invalidità civili vengono adeguati e aumentati considerando il costo della vita e altri indicatori. Da pochi giorni INPS ha fornito le cifre ufficiali per il 2025.
Con la circolare n. 23 del 28 gennaio 2025 (Allegato 2), INPS ha provveduto a pubblicare gli importi e i limiti reddituali (laddove previsti) per le pensioni, gli assegni e le indennità erogate a favore degli invalidi civili, ciechi civili e sordi per il 2025.
Per il 2025 l’indice provvisorio di incremento per le pensioni e gli assegni è del +0,80.
I limiti reddituali, sempre per il 2025, sono invece incrementati del 1,60%.
Le indennità infine, che seguono regole differenti, sono incrementate provvisoriamente del 4,49 %. Ne deriva che i nuovi importi e limiti reddituali sono quelli che riportiamo di seguito.
Indennità di frequenza
Importo: 336,00 euro (2024: 333,33 euro)
Limite reddituale: 5.771,35 euro
Assegno mensile (invalidi parziali)
Importo: 336,00 euro (2024: 333,33 euro)
Limite reddituale: 5.771,35 euro
Pensione (invalidi totali)
Importo: 336,00 euro (2024: 333,33 euro)
Limite reddituale: 19.772,50
Indennità di accompagnamento
Importo: 542,02 euro (2024: 531,76 euro)
Maggiorazioni della pensione
Chi è titolare della pensione per invalidità al 100% ha diritto ad una maggiorazione se non supera un certo limite reddituale personale.
La maggiorazione massima per invalidi civili totali, sordi, ciechi fra i 18 e i 67 anni titolari di pensione è fissata per il 2025 a 411,84 euro mensili (erano 401,72 euro nel 2024) .
Si tratta dell’importo massimo possibile che diminuisce man mano che gli introiti (compresa la pensione stessa) prima personali e poi coniugali aumentano fino ai limiti reddituali previsti.
I limiti reddituali per il 2025: pensionato solo, 9.721,92 euro (9.555,65 nel 2024); pensionato coniugato, 16.724,89 euro (16.502,98 nel 2024).
ELEVIDYS: positivi i risultati della seconda parte del trial EMBARK
Roche e Sarepta Therapeutics hanno annunciato i risultati incoraggianti provenienti dalla seconda parte dello studio EMBARK, che ha valutato il trattamento con ELEVIDYS, la terapia genica con la microdistrofina nei pazienti DMD deambulanti. I dati hanno mostrato miglioramenti statisticamente significativi nella funzionalità motoria dei pazienti trattati, con benefici osservabili fino a due anni dopo il trattamento. Questi risultati confermano l’efficacia e la sicurezza di ELEVIDYS e sembrano indicare un passo in avanti nel trattamento della distrofia muscolare di Duchenne
In due comunicati stampa diffusi da Roche e Sarepta Therapeutics il 27 gennaio e in una lettera alla comunità diffusa da Roche Italia il 28 gennaio, sono stati annunciati i risultati positivi della seconda parte dello studio EMBARK, che ha valutato il trattamento con ELEVIDYS, la terapia genica con la microdistrofina per la distrofia muscolare di Duchenne, su pazienti deambulanti. I risultati mostrano che i pazienti trattati con ELEVIDYS in una fase successiva dello studio (dopo aver ricevuto il placebo nella prima somministrazione) hanno mostrato miglioramenti statisticamente significativi nelle valutazioni di funzionalità motoria, come la scala North Star (NSAA), il tempo per alzarsi da terra (TTR) e la camminata/corsa di 10 metri (10MWR), in pazienti trattati dopo un anno dalla somministrazione, rispetto a un gruppo di controllo esterno, nonostante fossero più grandi di età rispetto ai pazienti trattati inizialmente. Inoltre, nei pazienti trattati nella prima parte dello studio, i miglioramenti sono stati mantenuti per due anni e, come evidenziato da risonanze magnetiche muscolari, la progressione della patologia muscolare è stata minima.
Non sono emersi nuovi segnali di sicurezza, confermando il profilo di sicurezza già conosciuto di ELEVIDYS.
ELEVIDYS è già approvato negli Stati Uniti e in altri paesi per il trattamento dei pazienti con distrofia muscolare di Duchenne, a partire dai 4 anni di età .
In Europa Roche ha presentato all’Agenzia Europea per i Medicinali un’Autorizzazione di Immissione in Commercio, attualmente in fase di valutazione.
Potete leggere i comunicati stampa ufficiali diffusi dalle due aziende rispettivamente qui per Roche, e qui per Sarepta Therapeutics.
A questo link potete leggere la lettera alla comunità diffusa da Roche Italia.
Incontra lo staff: la Raccolta Fondi
Come accennato nei precedenti articoli, Parent Project continua a crescere e migliorare per rispondere sempre più efficacemente alle esigenze delle famiglie e dei ragazzi affetti da distrofia muscolare di Duchenne e Becker. Oggi vogliamo portarvi alla scoperta di un’altra area fondamentale del nostro operato: la raccolta fondi.
Il team della raccolta fondi è il cuore pulsante che permette di sostenere tutte le attività della nostra associazione, dai progetti di ricerca alla rete di supporto psicologico e sociale offerta alle famiglie. Il lavoro quotidiano di questo staff si concentra sulla creazione di progetti innovativi, campagne creative, il coinvolgimento di donatori e aziende, e l’organizzazione di eventi di beneficenza per garantire che Parent Project possa continuare a offrire servizi cruciali.
La raccolta fondi si basa su diverse iniziative, tra cui:
- Campagne di raccolta fondi, che coinvolgono direttamente la nostra comunità e il pubblico generale nella raccolta di fondi;
- Eventi solidali, che permettono di unire divertimento e solidarietà ;
- Collaborazioni aziendali, con il supporto di imprese che condividono i nostri valori e vogliono fare la differenza;
- Creazione e gestione di progetti innovativi, riuscendo a capire le esigenze del territorio e creando progetti che si cerchino di andare sopperire a quelle esigenze.
Il nostro team è composto da persone motivate e appassionate, pronte a sperimentare nuove strategie per coinvolgere un numero sempre maggiore di sostenitori e donatori. Tra i membri del team troviamo:
- Mirco Natili, responsabile della raccolta fondi donatori individuali;
- Gaia Relucenti, responsabile della raccolta fondi aziende;
- Francesca Buontempi, responsabile area progetti;
- Marina Pucci, area progetti;
- Leonardo Ruffolo, gestione donatori ed eventi;
- Sara Massimi, comunicazione e campagne.
Il team di raccolta fondi lavora con passione e determinazione, sapendo che ogni donazione contribuisce a rendere possibile il futuro delle nostre attività di ricerca e supporto. È grazie a loro, e a tutti i donatori che ogni giorno scelgono di essere al nostro fianco, se possiamo continuare a fare la differenza per centinaia di famiglie in tutta Italia.
Vuoi sostenere anche tu Parent Project e aiutarci a garantire la continuità delle nostre attività ? Scopri come fare visitando la nostra pagina Dona Ora, dove potrai scegliere tra diverse modalità per donare e contribuire a cambiare il futuro della distrofia muscolare di Duchenne e Becker.
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Incontra lo staff: il Centro Ascolto Duchenne
A partire dallo scorso anno, la nostra associazione ha intrapreso un percorso di riorganizzazione e crescita, che porterà , nel tempo, ad una serie di cambiamenti nell’assetto dello staff e nel processo di governance di Parent Project.
Per saperne di più e conoscerci sempre meglio, vi racconteremo via via le nostre aree e funzioni di lavoro: oggi parliamo del CAD!
Il Centro Ascolto Duchenne (CAD) è una rete che accoglie e affianca bambini, ragazzi e genitori dalla diagnosi e li accompagna per tutto il percorso di crescita. Al suo interno lavorano professionalità quali, psicologhe, psicologi, assistenti sociali e fisioterapiste, che offrono gratuitamente supporto psicologico, sociale, educativo e fisioterapico.
Il CAD aiuta le famiglie ad orientarsi riguardo al sistema sanitario, a leggi e diritti, al mondo della scuola e, in generale, a costruire un passo alla volta un nuovo progetto di vita familiare ed un presente di qualità per i loro figli.
Lo staff del CAD fornisce un ventaglio di servizi formativi ed informativi anche alle figure che operano intorno a pazienti e famiglie, come operatori sanitari, sociali e insegnanti. Inoltre, facilita e accompagna le famiglie e l’equipe clinica nella gestione della patologia e durante i trial clinici.
Ecco i principali servizi del CAD:
- accoglienza e supporto delle nuove famiglie che entrano in contatto con Parent Project;
- informazioni alle famiglie e ad altri operatori sulla patologia e sull’associazione, sull’accesso a prestazioni sanitarie e assistenziali, sulle agevolazioni fiscali, sull’assistenza domiciliare e riabilitativa, sulle barriere architettoniche ed altro;
- supporto psicologico rispetto alla comunicazione con il bambino, i genitori e altri membri della famiglia;
- sostegno in caso di disagio emozionale vissuto dai ragazzi, dai genitori e da altri membri della famiglia;
- orientamento alle famiglie riguardo ai centri specialistici per la presa in carico multidisciplinare;
- attività di affiancamento durante il percorso scolastico e realizzazione di progetti di informazione e sensibilizzazione per insegnanti e studenti;
- servizio di consulenza per le famiglie presso alcuni Centri Clinici;
- sostegno psico-sociale a pazienti e famiglie che partecipano ai trial clinici;
- supporto informativo sulla fisioterapia;
- realizzazione e diffusione di materiali divulgativi;
- partecipazione a progetti di promozione sociale nazionali ed internazionali;
- interventi formativi ed informativi rivolti a diversi contesti.
Oggi al centro ascolto Duchenne, nell’affiancamento di oltre 800 famiglie, operano 16 operatrici ed operatori suddivisi in tre aree territoriali:
- Nord (Lombardia, Piemonte, Liguria, Valle D’Aosta, Trentino Alto Adige, Veneto, Friuli Venezia Giulia)
- Centro (Lazio, Toscana, Sardegna, Emilia Romagna, Abruzzo, Umbria, Marche)
- Sud (Campania, Calabria, Puglia, Molise, Sicilia, Basilicata)
Tiziana D’Auria – Referente nazionale, assistente sociale
Marica Pugliese – Psicologa psicoterapeuta, referente per Trial clinici, sibling, affettività e sessualitÃ
Emanuela Giulitti – Psicologa psicoterapeuta, referente per comunicazione sociale e progetti
Valeria Catarraso – Psicologa psicoterapeuta, area Centro
Valeria Schiesaro – Assistente sociale, area Nord
Cristina Bella – Fisioterapista
Letizia Sticca – Psicologa psicoterapeuta, area Nord
Giada Perinel – Psicologa psicoterapeuta, area Nord
Anna Petruzza – Psicologa psicoterapeuta, area Nord
Carlotta Falaschi – Assistente sociale, area Centro
Sara Billai – Psicologa psicoterapeuta, area Centro
Carmenrocca Sileo – Assistente sociale, area Sud
Sara Guglielmi – Assistente sociale, area Sud
Giuseppe Giardina – Psicologo, area Sud
Alessia Ministeri – Assistente sociale, area Sud
Nei prossimi anni Parent Project intende far crescere sempre più quest’area così preziosa per pazienti e famiglie: partecipando alla campagna CAD anch’io puoi contribuire ad assicurare la continuità nel tempo della presenza di Parent Project e dei Centri Ascolto Duchenne.
Per contattare il CAD:
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Incontra lo staff: l’Area Scienza
A partire dallo scorso anno, la nostra associazione ha intrapreso un percorso di riorganizzazione e crescita, che porterà , nel tempo, ad una serie di cambiamenti nell’assetto dello staff e nel processo di governance di Parent Project.
Nei prossimi mesi vi presenteremo, via via, le nostre aree e funzioni di lavoro, per conoscerci sempre meglio. Oggi vi raccontiamo dell’area Scienza.
L’area Scienza è un ponte indispensabile tra due mondi: quello delle famiglie e quello della medicina e della ricerca. Al suo interno lavorano 4 professioniste con formazione biologica, medica e statistica che operano su più livelli per supportare, da una parte, pazienti e genitori, e per promuovere, dall’altra un percorso fluido per il cammino della ricerca sulla DMD/BMD.
L’area si prende cura delle famiglie, accogliendole e orientandole rispetto alla diagnosi, alla patologia, ai trial e rispondendo a dubbi e richieste durante tutto il percorso di crescita dei ragazzi.
Si prende cura della ricerca, seguendo i progetti scientifici che Parent Project finanzia, dalla prima valutazione al monitoraggio finale.
Si prende cura della comunicazione e dell’interazione tra questi due mondi attraverso la gestione del Registro Pazienti DMD/BMD Italia (importante per meglio comprendere la storia naturale della patologia e per velocizzare il processo di sviluppo di nuovi farmaci sperimentali), la diffusione di notizie, la realizzazione di materiali divulgativi, di meeting e webinar formativi, l’organizzazione del programma scientifico della Conferenza Internazionale di Parent Project, e tanto altro ancora.
Ecco le principali attività dell’area Scienza:
- consulenza alle famiglie attraverso incontri in sede o contatto telefonico per fornire informazioni relative su patologia, diagnosi genetica, ricerca scientifica, trial clinici e diagnosi prenatale;
- gestione dei progetti scientifici, dal primo esame delle richieste di finanziamento fino all’iter di valutazione esterno; redazione e divulgazione delle notizie relative ai progetti finanziati, dall’avvio ai risultati finali;
- organizzazione e cura dei contenuti di convegni, meeting, webinar promossi da Parent Project;
- partecipazione a convegni e meeting scientifici nazionali e internazionali esterni;
- elaborazione e divulgazione di articoli relativi a pubblicazioni scientifiche, a studi clinici in corso o report di convegni scientifici attraverso il sito istituzionale;
- realizzazione di materiali di divulgazione;
- cura dei rapporti con clinici, specialisti, ricercatori e aziende farmaceutiche/biotech;
- formazione e aggiornamento scientifico diretto allo staff;
- formazione nelle scuole sulle tematiche legate alla DMD/BMD;
- partecipazione a progetti scientifici internazionali;
- gestione del Registro Italiano DMD/BMD, attraverso il quale gli utenti ricevono informazioni su tematiche inerenti la patologia o sull’avvio di eventuali studi clinici che potrebbero coinvolgerli;
- collaborazione con il network dei registri internazionali che fanno parte di Treat-NMD.
Attualmente l’area Scienza è composta da:
- Fernanda De Angelis, Biologa molecolare
- Ilaria Zito, Biologa genetista
- Francesca Mattei, Statistica-epidemiologa
- Nefeli Vourou, Medico specializzando in Geriatria (in collaborazione fino ad ottobre 2024).
Per contattare l’area Scienza: scienza@parentproject.it
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