Onorificenza a Mattia Abbate da Parte del Presidente Mattarella
È con immenso orgoglio che annunciamo il riconoscimento conferito a Mattia Abbate, che è stato recentemente insignito del titolo di Cavaliere…
Convegno sulla Gestione delle Malattie Rare e il Supporto alle Famiglie Caregiver
Parent Project è onorata di poter partecipare al convegno "Malattie Rare, Tumori Rari e Famiglia: Come Sostenere Care Giver e Rare Sibling"…
Translarna, le associazioni chiedono il rinnovo dell’autorizzazione per il farmaco per la Distrofia di Duchenne
Padova, 21 febbraio 2024 Con una lettera alla Commissione Europea e all’EMA – European Medicines Agency, le associazioni UILDM – Unione Italiana…
Via libera dell’EMA per la valutazione della richiesta di autorizzazione all’immissione in commercio per givinostat come trattamento per la DMD
Siamo felici di condividere un’ottima notizia diffusa oggi nel comunicato stampa emesso da Italfarmaco. L’Agenzia europea per i medicinali (EMA) ha…
Translarna: piccolo aggiornamento da PTC Therapeutics
Riportiamo a seguire la traduzione di un aggiornamento di PTC rivolto alla comunità Duchenne sulla situazione di Translarna in Europa. L’azienda ha…
Questionario sull’impiego degli integratori nella DMD/BMD
L'impiego degli integratori nella distrofia muscolare di Duchenne e Becker è una tematica molto sentita da molte famiglie. In collaborazione con la…
RGX-202: aggiornamenti per la terapia genica di Regenxbio
L’azienda statunitense Regenxbio ha diffuso il 29 novembre un comunicato stampa che fornisce un aggiornamento sul programma di terapia genica con la…
NEGATIVO IL PARERE DI EMA SU TRANSLARNA
Con grande amarezza condividiamo la notizia del parere negativo del comitato dell’EMA chiamato a decidere rispetto al rinnovo dell’autorizzazione…
EDG-5506 nella DMD: un nuovo trial in partenza e aggiornamenti sullo studio in corso
In un comunicato stampa diffuso lo scorso 26 ottobre, l’azienda statunitense Edgewise Therapeutics ha annunciato l’avvio dello studio FOX con…
Notizie
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Translarna, le associazioni chiedono il rinnovo dell’autorizzazione per il farmaco per la Distrofia di Duchenne
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Erasmus+ The Value of Facing School: l’inclusione di giovani con malattie neuromuscolari, distrofie muscolari e altre malattie rare nell’educazione
TEST PILOTA e QUARTO INCONTRO TRANSNAZIONALE di ERASMUS+ THE VALUE OF FACING SCHOOL: l'inclusione di giovani con malattie neuromuscolari, distrofie…
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