Terapia genica Sarepta-Roche: diffusi i primi risultati dello studio EMBARK
Riceviamo e condividiamo la lettera alla comunità inviata da Roche in merito ai primi risultati dello studio clinico di fase 3 EMBARK, terapia genica…
CONOSCERE GLI SPORT ACCESSIBILI: VOCI DALLA COMUNITÀ DMD/BMD
Tra le novità della Conferenza 2023 spicca anche la sessione dedicata interamente al tema dello sport. A raccontarci i numerosi benefici che derivano…
EDG-5506: nuovo trial in partenza per i pazienti BMD
Il 26 settembre l’azienda statunitense Edgewise Therapeutics ha annunciato l’avvio dello studio GRAND CANYON, uno studio globale di fase 2 con EDG…
CAP-1002 nella distrofia muscolare di Duchenne: Capricor annuncia un incontro positivo con la FDA
In un comunicato stampa diffuso il 29 settembre 2023, l’azienda statunitense Capricor Therapeutics ha annunciato un aggiornamento sull'incontro avuto…
A Lamezia Terme il meeting territoriale di Parent Project aps
Un appuntamento per famiglie, pazienti e specialisti sulla distrofia muscolare di Duchenne e Becker. Domenica 15 ottobre 2023 Best Western Hotel…
IL CHMP EMETTE UN PARERE SU TRANSLARNAâ„¢ PER LA CONVERSIONE IN AUTORIZZAZIONE COMPLETA
Condividiamo con estremo rammarico una notizia preoccupante in merito all’accesso a Translarna per i pazienti Duchenne con mutazioni nonsenso diffusa…
Fibrogen annuncia i risultati iniziali dello studio LELANTOS 2 con pamrevlumab nei pazienti DMD deambulanti
Sono purtroppo negativi i risultati dello studio clinico di fase 3 LELANTOS 2 che ha valutato pamrevlumab nei pazienti DMD deambulanti. I primi…
A Madrid il meeting del progetto Quality Youth Mentoring for Inclusion
Il 24 luglio 2023 si è tenuto il primo incontro transnazionale del progetto Erasmus+ QUALITY YOUTH MENTORING FOR INCLUSION. Tutti i partner…
La centralità della Salute cardiologica e pneumologica in Calabria
Enel Cuore Onlus e Parent Project insieme per supportare i piccoli e giovani pazienti affetti da distrofia muscolare di Duchenne e Becker. Non si…
Notizie
CONOSCERE GLI SPORT ACCESSIBILI: VOCI DALLA COMUNITÀ DMD/BMD
Tra le novità della Conferenza 2023 spicca anche la sessione dedicata interamente al tema dello sport. A raccontarci i numerosi benefici che derivano…
EDG-5506: nuovo trial in partenza per i pazienti BMD
Il 26 settembre l’azienda statunitense Edgewise Therapeutics ha annunciato l’avvio dello studio GRAND CANYON, uno studio globale di fase 2 con EDG…
CAP-1002 nella distrofia muscolare di Duchenne: Capricor annuncia un incontro positivo con la FDA
In un comunicato stampa diffuso il 29 settembre 2023, l’azienda statunitense Capricor Therapeutics ha annunciato un aggiornamento sull'incontro avuto…
A Lamezia Terme il meeting territoriale di Parent Project aps
Un appuntamento per famiglie, pazienti e specialisti sulla distrofia muscolare di Duchenne e Becker. Domenica 15 ottobre 2023 Best Western Hotel…
IL CHMP EMETTE UN PARERE SU TRANSLARNAâ„¢ PER LA CONVERSIONE IN AUTORIZZAZIONE COMPLETA
Condividiamo con estremo rammarico una notizia preoccupante in merito all’accesso a Translarna per i pazienti Duchenne con mutazioni nonsenso diffusa…
Fibrogen annuncia i risultati iniziali dello studio LELANTOS 2 con pamrevlumab nei pazienti DMD deambulanti
Sono purtroppo negativi i risultati dello studio clinico di fase 3 LELANTOS 2 che ha valutato pamrevlumab nei pazienti DMD deambulanti. I primi…
A Madrid il meeting del progetto Quality Youth Mentoring for Inclusion
Il 24 luglio 2023 si è tenuto il primo incontro transnazionale del progetto Erasmus+ QUALITY YOUTH MENTORING FOR INCLUSION. Tutti i partner…
La centralità della Salute cardiologica e pneumologica in Calabria
Enel Cuore Onlus e Parent Project insieme per supportare i piccoli e giovani pazienti affetti da distrofia muscolare di Duchenne e Becker. Non si…
Meeting di avvio del progetto Quality Youth Mentoring for Inclusion
L'incontro di avvio del progetto Erasmus+ Quality Youth Mentoring for Inclusion si è tenuto il 6 giugno 2023. All'incontro online, coordinato dalla…
Dona ora!
Per un futuro di qualità e un mondo con una cura per la distrofia muscolare di Duchenne e Becker.
