27 Giu 2019
25 anni di Parent Project Muscular Dystrophy
Lo scorso 25 giugno PPMD, il Parent Project statunitense, ha compiuto 25 anni ed è su questo anniversario che Pat Furlong, fondatrice e Presidente di…
4 Giu 2019
Riabilitazione, la sen. Binetti sollecita chiarimenti con un’interrogazione orale urgente
Condividiamo l'articolo pubblicato dall'Osservatorio Malattie Rare riguardo all'interrogazione presentata lo scorso 29 maggio dalla senatrice Paola…
25 Mag 2019
Una survey sui fratelli di pazienti con malattie rare
Nell'ambito del progetto Rare Sibling (http://www.raresibling.it/) l'Osservatorio Malattie Rare (OMaR) sta realizzando alcune interviste mirate,…
23 Mag 2019
Un passo avanti nell’inclusione scolastica degli alunni con disabilitÃ
Condividiamo il comunicato stampa emesso dal Ministero dell'Istruzione, dell'Università e della Ricerca riguardo alle norme future in materia di…
10 Mag 2019
Intervista al Prof. Giulio Cossu sul libro “La trama della vita”
“Ho avuto la fortuna di essere un testimone privilegiato della ricerca sulla distrofia muscolare di Duchenne e in particolare della nascita e…
8 Mag 2019
Farmaci orfani: promuovere al più presto tavoli tecnici istituzionali su HTA dei piccoli numeri
Condividiamo il comunicato relativo alla conferenza stampa “Farmaci orfani e malattie rare: luci ed ombre nell’applicazione dell’HTA nei piccoli…
7 Mag 2019
A Messina formazione per delegati territoriali e Meeting di Parent Project
Doppio appuntamento a Messina, presso l’Hotel Royal Palace (Via Tommaso Cannizzaro, 3) , sabato 8 e domenica 9 giugno. Sabato 8 giugno si svolgerà un…
7 Mag 2019
A Lamezia il Meeting territoriale di Parent Project onlus
Un importante incontro tra famiglie, pazienti e specialisti sulla distrofia muscolare di Duchenne e Becker  Domenica 26 maggio 2019 Hotel…
7 Mag 2019
A Roma formazione per Delegati Territoriali e corso sullo sviluppo dei farmaci
Doppio appuntamento a Roma, presso l'Hotel Ergife, sabato 18 e domenica 19 maggio. Sabato 18 maggio si svolgerà un incontro di formazione per…
Area Istituzionale PP
4 Giu 2019
Riabilitazione, la sen. Binetti sollecita chiarimenti con un’interrogazione orale urgente
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25 Mag 2019
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Nell'ambito del progetto Rare Sibling (http://www.raresibling.it/) l'Osservatorio Malattie Rare (OMaR) sta realizzando alcune interviste mirate,…
23 Mag 2019
Un passo avanti nell’inclusione scolastica degli alunni con disabilitÃ
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10 Mag 2019
Intervista al Prof. Giulio Cossu sul libro “La trama della vita”
“Ho avuto la fortuna di essere un testimone privilegiato della ricerca sulla distrofia muscolare di Duchenne e in particolare della nascita e…
8 Mag 2019
Farmaci orfani: promuovere al più presto tavoli tecnici istituzionali su HTA dei piccoli numeri
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7 Mag 2019
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7 Mag 2019
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7 Mag 2019
A Roma formazione per Delegati Territoriali e corso sullo sviluppo dei farmaci
Doppio appuntamento a Roma, presso l'Hotel Ergife, sabato 18 e domenica 19 maggio. Sabato 18 maggio si svolgerà un incontro di formazione per…
6 Mag 2019
“Confronto sull’inclusione”: due giorni di approfondimento in Campidoglio
Nell'ambito delle iniziative collegate al Disability Pride (che quest'anno si svolgerà a Roma il 14 luglio), è stato organizzato un appuntamento,…
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