23 Mar 2021
FibroGen annuncia l’avvio dello studio clinico di fase 3 LELANTOS-2 per il trattamento della distrofia muscolare di Duchenne
Come già anticipato da Bassem Elmankabadi, dirigente medico di FibroGen, durante la quarta giornata della Conferenza Internazionale di Parent…
22 Mar 2021
PTC presenta i risultati di uno studio sul cambiamento di steroidi nel trattamento di pazienti con distrofia muscolare di Duchenne e Becker
Il 15 marzo scorso PTC Therapeutics ha annunciato i risultati di uno studio real-world (i dati cosiddetti del mondo reale sono relativi allo stato…
19 Mar 2021
Aggiornamenti dal Trial di terapia genica di Solid
Riceviamo da Solid Bioscience una lettera indirizzata alla comunità inerente i più recenti aggiornamenti sul suo studio di terapia genica di fase…
17 Mar 2021
Un documento di VISION-DMD sulla condivisione dei dati dei trial con i partecipanti
VISION-DMD annuncia la pubblicazione di un documento che affronta le difficoltà e i vantaggi della condivisione dei dati provenienti dagli studi…
12 Mar 2021
Webinar sui vaccini anti Covid – venerdì 19 marzo
Venerdì 19 marzo alle ore 17.30 si terrà un webinar, organizzato da Parent Project aps e rivolto alla comunità dei pazienti, dedicato al tema dei…
11 Mar 2021
Si svolge online in 16 sedi la Giornata delle Malattie Neuromuscolari
La quarta Giornata delle Malattie Neuromuscolari (GMN) quest'anno si svolgerà in modalità web, contemporaneamente in più sedi, sabato…
5 Mar 2021
Santhera annuncia il completamento dei primi 6 mesi dello studio VISION-DMD con vamorolone in pazienti con distrofia muscolare di Duchenne
Come già anticipato da Eric Hoffman, CEO di ReveraGen BioPharma, durante la quarta giornata della Conferenza Internazionale di Parent Project che si…
1 Mar 2021
Vaccini anti Covid: gli appelli delle associazioni
Di recente abbiamo condiviso la lettera aperta di Parent Project rivolto al Ministro della Salute sul tema dell'accesso ai vaccini . Segnaliamo,…
27 Feb 2021
Malattie rare: Parent Project presenta le prime Linee guida al mondo sulla distrofia muscolare di Becker
Un materiale nato per rispondere alle esigenze di informazione di pazienti e famiglie Nell’ambito della propria recente Conferenza…
Area Scienza PP
22 Mar 2021
PTC presenta i risultati di uno studio sul cambiamento di steroidi nel trattamento di pazienti con distrofia muscolare di Duchenne e Becker
Il 15 marzo scorso PTC Therapeutics ha annunciato i risultati di uno studio real-world (i dati cosiddetti del mondo reale sono relativi allo stato…
19 Mar 2021
Aggiornamenti dal Trial di terapia genica di Solid
Riceviamo da Solid Bioscience una lettera indirizzata alla comunità inerente i più recenti aggiornamenti sul suo studio di terapia genica di fase…
17 Mar 2021
Un documento di VISION-DMD sulla condivisione dei dati dei trial con i partecipanti
VISION-DMD annuncia la pubblicazione di un documento che affronta le difficoltà e i vantaggi della condivisione dei dati provenienti dagli studi…
12 Mar 2021
Webinar sui vaccini anti Covid – venerdì 19 marzo
Venerdì 19 marzo alle ore 17.30 si terrà un webinar, organizzato da Parent Project aps e rivolto alla comunità dei pazienti, dedicato al tema dei…
11 Mar 2021
Si svolge online in 16 sedi la Giornata delle Malattie Neuromuscolari
La quarta Giornata delle Malattie Neuromuscolari (GMN) quest'anno si svolgerà in modalità web, contemporaneamente in più sedi, sabato…
5 Mar 2021
Santhera annuncia il completamento dei primi 6 mesi dello studio VISION-DMD con vamorolone in pazienti con distrofia muscolare di Duchenne
Come già anticipato da Eric Hoffman, CEO di ReveraGen BioPharma, durante la quarta giornata della Conferenza Internazionale di Parent Project che si…
1 Mar 2021
Vaccini anti Covid: gli appelli delle associazioni
Di recente abbiamo condiviso la lettera aperta di Parent Project rivolto al Ministro della Salute sul tema dell'accesso ai vaccini . Segnaliamo,…
27 Feb 2021
Malattie rare: Parent Project presenta le prime Linee guida al mondo sulla distrofia muscolare di Becker
Un materiale nato per rispondere alle esigenze di informazione di pazienti e famiglie Nell’ambito della propria recente Conferenza…
26 Feb 2021
Casimersen approvato negli Stati Uniti per il trattamento dei pazienti Duchenne trattabili con lo skipping dell’esone 45
È arrivata questa notte la notizia di una nuova approvazione accelerata negli Stati Uniti concessa dalla FDA, si tratta questa volta di AMONDYS 45…
Dona ora!
Per un futuro di qualità e un mondo con una cura per la distrofia muscolare di Duchenne e Becker.




