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liberi di essere, liberi di muoversi. Al via la Giornata Nazionale UILDM 2024

Ritorna la Giornata Nazionale UILDM, l’evento di sensibilizzazione e raccolta fondi promosso da UILDM – Unione Italiana Lotta alla Distrofia…


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Parent Project on the Road – Settimana 4:

Sono tornata al mio punto di partenza, all'aeroporto di Catania, aspettando il mio volo di ritorno, piena di emozioni miste. Stesso punto, tutto…


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INSPIRE DUCHENNE: un aggiornamento da Solid Biosciences

Solid Biosciences ha condiviso, in una lettera alla comunità, aggiornamenti su INSPIRE DUCHENNE, lo studio clinico basato sulla terapia genica…


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SRP-5051: Sarepta annuncia l’interruzione del programma

Sarepta Therapeutics ha annunciato l'interruzione del programma di sviluppo di SRP-5051 (vesleteplirsen), compreso lo studio globale di Fase 2…


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Parent Project on the Road – Settimana 3:

Il poco di più. Gli ultimi giorni a Messina, Catania e Catenanuova sono stati così pieni che non ho avuto tempo di scrivere. Mi sono ritrovata…


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Parte in Calabria il progetto “Batti un colpo”

Visite cardiologiche e pneumologiche gratuite per portare la medicina più vicino a pazienti e famiglie Ha preso il via sabato 26 ottobre il progetto…


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Progetto Teleriabilitazione: il calendario di novembre

Prosegue il progetto dedicato alla fisioterapia online. Tramite il progetto è possibile usufruire di consulti fisioterapici a distanza a supporto…


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Webinar “Studio clinico Grand Canyon con EDG-5506 nella BMD”

Mercoledi 13 novembre alle ore 17.30 si terrà un webinar, rivolto alla comunità dei pazienti con distrofia muscolare di Becker, dal titolo “Studio…


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Translarna™ (ataluren): l’FDA accetta la ripresentazione della domanda di autorizzazione all’immissione in commercio per gli Stati Uniti

PTC Therapeutics ha annunciato oggi che la Food and Drug Administration (FDA) degli Stati Uniti ha accettato la ripresentazione della domanda di…


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