30 Ott 2024
Translarna™ (ataluren): l’FDA accetta la ripresentazione della domanda di autorizzazione all’immissione in commercio per gli Stati Uniti
PTC Therapeutics ha annunciato oggi che la Food and Drug Administration (FDA) degli Stati Uniti ha accettato la ripresentazione della domanda di…
29 Ott 2024
EDG-5506: inizia il reclutamento del trial Grand Canyon per pazienti con distrofia muscolare di Becker
Sta iniziando il reclutamento, anche in Italia, dei partecipanti allo studio clinico Grand Canyon, che valuterà la sicurezza e l’efficacia del…
29 Ott 2024
Parent Project on the Road – Settimana 2:
2 settimane e poco di più La seconda settimana ha comportato molti spostamenti! Da Vittoria a Gela, poi a Caltanissetta, poi a Siracusa (in realtà…
28 Ott 2024
Disponibile la registrazione del webinar “Givinostat: trial clinici e accesso precoce”
E' disponibile la registrazione del webinar che si è svolto giovedì 24 ottobre, rivolto alla comunità dei pazienti. Il webinar ha offerto alla…
28 Ott 2024
Batti un colpo – Calabria
Ti è mai capitato di rimandare un esame, un’analisi del sangue, perché non trovavi posto, perché l’ospedale era troppo lontano oppure perché non ne…
25 Ott 2024
E’ disponibile la registrazione del webinar “Genitorialità delle donne portatrici di DMD/BMD”
Dopo l’incontro svoltosi a Roma lo scorso maggio, che ha riscosso molto interesse nella comunità di pazienti, Parent Project aps ha organizzato il…
25 Ott 2024
Voliamo sulla nostra carrozzina: l’appello di Giovanni
Giovanni Bellino, classe 1989 nonché delegato territoriale di Parent Project è stato uno dei primi firmatari di “Voliamo sulla nostra carrozzina”…
22 Ott 2024
Parent Project on the Road – Settimana 1
3 settimane e 4 giorni. Questo è il tempo che è servito per dare forma e svolgere il progetto Parent Project on the Road un progetto che mi ha…
18 Ott 2024
Translarna: il CHMP di EMA (AGENZIA EUROPEA PER I MEDICINALI) conferma il parere negativo al rinnovo dell’autorizzazione condizionata
Condividiamo quanto appena comunicato da PTC Therapeutics nel comunicato stampa diffuso poche ore fa. L’azienda ha annunciato che, in seguito al…
Notizie
29 Ott 2024
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16 Ott 2024
Liberi di essere, liberi di muoversi. Al via la Giornata Nazionale UILDM 2024
Ritorna la Giornata Nazionale UILDM, l’evento di sensibilizzazione e raccolta fondi promosso da UILDM – Unione Italiana Lotta alla Distrofia…
Dona ora!
Per un futuro di qualità e un mondo con una cura per la distrofia muscolare di Duchenne e Becker.















